นศ.ซีเรียภูมิใจพ่อดาวน์ซินโดรมที่เลี้ยงมา
นศ.ซีเรียภูมิใจพ่อดาวน์ซินโดรมที่เลี้ยงมา
Anonim
Image
Image

เรื่องราวของครอบครัว Issa จากหมู่บ้านชาวซีเรียเล็กๆ ที่แพร่กระจายไปทั่วโลกในไม่กี่วัน Sader อายุ 21 ปี กำลังศึกษาอยู่ที่สถาบันที่คณะแพทย์ เมื่อเร็ว ๆ นี้ผู้ชายคนนั้นพูดบนหน้า Twitter ของเขาเกี่ยวกับพ่อที่ผิดปกติที่มีดาวน์ซินโดรมและกลายเป็นคนดังในทันใด ความจริงก็คือความน่าจะเป็นที่จะมีลูกในผู้ชายที่มีความผิดปกติทางพันธุกรรมนี้ต่ำมากและในปัจจุบันนักวิทยาศาสตร์รู้เพียงไม่กี่ตัวอย่างเท่านั้น อย่างไรก็ตามสิ่งสำคัญในกรณีนี้ไม่ใช่สิ่งนี้ แต่ความสุขที่รูปถ่ายทั้งหมดของตระกูล Issa นั้นอิ่มตัว: - Sader เขียน

Al-Bayda เป็นหมู่บ้านเล็กๆ ทางตะวันตกเฉียงเหนือของซีเรีย มีประชากรเพียงพันคน ดินแดนเหล่านี้เป็นของคริสเตียนในอดีตและเป็นของ Antioch Patriarchate ของ Greek Church ดังนั้นคนส่วนใหญ่ที่นี่จึงเป็นคริสเตียนออร์โธดอกซ์ ในสังคมเล็กๆ แบบนี้ ทุกคนคงรู้จักกันมาจนถึงรุ่นที่เจ็ด เห็นได้ชัดว่าคุณสามารถเรียนรู้จากคนเหล่านี้ความเอื้ออาทรและความใจกว้างที่แท้จริง Jad Issa ที่เกิดและเติบโตในสถานที่เหล่านี้แตกต่างจากคนรอบข้างตั้งแต่แรกเกิดอย่างไรก็ตามโดยไม่ต้องเข้าไปในป่าแห่งพันธุศาสตร์ทุกคนประเมินเขาด้วยคุณสมบัติที่ชายหนุ่มมีการพัฒนาได้ดีกว่าคนส่วนใหญ่ - ความเมตตา ความถูกต้อง ความมุ่งมั่น ความเรียบง่ายและการเปิดกว้าง ทุกคนรู้จักเขาในฐานะชายหนุ่มที่ขยันขันแข็ง ดังนั้นเมื่อ Jud เติบโตขึ้นมาและขอแต่งงานกับผู้หญิงคนนั้น ครอบครัวของเธอและทุกคนรอบตัวเขาก็มีปฏิกิริยาตอบสนองอย่างดีกับเรื่องนี้ การเลือกเจ้าสาวได้รับการอนุมัติจากทุกคนในหมู่บ้าน ไม่มีใครเคยสงสัยเลยว่าทำไมเธอถึงยอม

สองปีต่อมา ปาฏิหาริย์ที่แท้จริงได้เกิดขึ้น ซาเดอร์ตัวน้อยก็ปรากฏตัวขึ้นในครอบครัว จากสถิติพบว่าประมาณครึ่งหนึ่งของผู้หญิงที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถเป็นมารดาได้ และความน่าจะเป็นที่เด็กจะได้รับมรดกทางพยาธิวิทยาทางพันธุกรรมในโครโมโซม 21 นั้นน้อยกว่า 50% ดังนั้นกรณีดังกล่าวถึงแม้จะหายากก็ตาม แต่สำหรับผู้ชายแล้ว ทุกอย่างกลับซับซ้อนกว่านั้น โดยหลักการแล้วมีเพียง 1 ใน 100 เท่านั้นที่สามารถเป็นพ่อได้ แต่เมื่อพิจารณาจากการแต่งงานดังกล่าวหายากเพียงใด สถิติของกรณีดังกล่าวจึงแทบจะเป็นศูนย์

ครอบครัว Issa วัยหนุ่มสาวที่มีทารกแรกเกิด
ครอบครัว Issa วัยหนุ่มสาวที่มีทารกแรกเกิด

อย่างไรก็ตาม ตรงกันข้ามกับการคำนวณทั้งหมด ตระกูล Issa ได้รับของขวัญแห่งโชคชะตาอันเหลือเชื่อนี้ จูดกลายเป็นพ่อที่ยอดเยี่ยม แม้ว่าชายผู้นี้จะมีปัญหาด้านสุขภาพ แต่เขาได้งานที่โรงสีเพื่อเลี้ยงดูครอบครัวที่แผ่กิ่งก้านสาขา เจ้าของพอใจกับพนักงานผู้บริหารที่ทำงานง่ายๆ - กวาดพื้น เทเมล็ดพืช แต่มักจะทำอย่างประณีตอย่างไม่น่าเชื่อ วันนี้ Sader ที่โตแล้วพูดติดตลกว่าพ่อของเขามีอาชีพการงานที่ยอดเยี่ยมเพียงใด และเบื้องหลังคำพูดเหล่านี้ก็คือความกตัญญูกตเวทีของเด็กคนหนึ่งที่เห็นเพียงความรักและความห่วงใยจากพ่อแม่ตลอดชีวิตของเขา

- บอกผู้ชายเกี่ยวกับวัยเด็กของเขา

เศร้ากับพ่อแม่ 2019
เศร้ากับพ่อแม่ 2019

Sader กำลังศึกษาชั้นปีที่ 3 ของโรงเรียนแพทย์และวางแผนที่จะเป็นหมอฟัน เขายอมรับว่าพ่อของเขาเป็นแรงบันดาลใจให้เขาได้รับการศึกษาและทำทุกอย่างเพื่อทำให้ความฝันของลูกชายเป็นจริง:

เกี่ยวกับวัยเด็กของเขา Sader บอกว่าเขาไม่เคยรู้สึกละอายใจกับพ่อของเขาเพราะไม่มีใครล้อเลียนเขา - ในหมู่บ้าน Jada ถือเป็นคนธรรมดาบางทีเขาอาจมีลักษณะของตัวเองทุกคนเคารพเขาในฐานะพ่อของครอบครัว และไม่ใช่โดยไม่มีเหตุผล ผู้ชายคนนี้ทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่อคนที่เขารักจริงๆ ตลอดชีวิต และลูกชายของเขาซึ่งเป็นนักศึกษามหาวิทยาลัยอันทรงเกียรติก็ยืนยันเรื่องนี้

ครอบครัวของ Issa ที่โบสถ์ท้องถิ่น
ครอบครัวของ Issa ที่โบสถ์ท้องถิ่น

ภาพถ่ายครอบครัวแสดงให้เห็นว่าความรักและความเคารพซึ่งกันและกันครอบงำในครอบครัวนี้ อีกไม่นานจะมีการสร้างสารคดีโดยละเอียดเกี่ยวกับครอบครัว Issa แต่ในระหว่างนี้พวกเขาเป็นที่รู้จักนอกหมู่บ้านของพวกเขาด้วยอินเทอร์เน็ต มีตัวอย่างน้อยมากในโลกนี้ แต่ Sader เริ่มค้นหาและเผยแพร่ข้อมูลบนหน้าของเขา ต้องขอบคุณเรื่องราวดังกล่าวที่สังคมของเรากำลังค่อยๆ เปลี่ยนแปลงไปในทางที่ดีขึ้น: เราไม่กักขัง "เด็กพิเศษ" ไว้ในสถาบันพิเศษอีกต่อไปเหมือนในกลางศตวรรษที่ 20; ไปเป็นโปรแกรมสำหรับการบังคับทำหมันของผู้ที่มีอาการดาวน์และระดับความทุพพลภาพที่เทียบเคียงได้ซึ่งก่อนหน้านี้มีผลบังคับใช้ในหลายประเทศ คำว่า "มองโกล" ที่ดูหมิ่นได้หายไปจากสิ่งพิมพ์ทางการแพทย์และคำพูด - นั่นคือวิธีที่เรียกว่าโรคนี้จนถึงปีพ. ศ. 2504 เนื่องจากโครงสร้างเฉพาะของดวงตาของผู้ที่มีมัน

คนสมัยใหม่ส่วนใหญ่เข้าใจว่าโรคนี้ไม่ใช่โรคด้วยซ้ำ แต่ก็ไม่ยุติธรรมที่จะแสร้งทำเป็นว่าอาการข้างเคียงไม่มีปัญหา สำหรับตัวเขาเองและสำหรับคนที่คุณรัก "คุณสมบัติ" ดังกล่าวเป็นการทดสอบครั้งใหญ่ไม่ว่าในกรณีใดเพราะเรากำลังพูดถึงภาวะปัญญาอ่อนของเด็กแม้ว่าทุกวันนี้เชื่อกันว่าระดับของมันขึ้นอยู่กับอาชีพอย่างมาก ในกรณีส่วนใหญ่ เด็กเหล่านี้มีปัญหาในการพูด หลายคนต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคร่วมอื่นๆ แม้ว่ายาจะไม่หยุดนิ่ง หากก่อนหน้านี้คาดการณ์ว่าเด็กเหล่านี้จะมีชีวิตไม่เกิน 25 ปี ในปัจจุบัน ตัวเลขนี้เพิ่มขึ้นตามสถิติเป็น 50 ปี ตัวอย่างเช่นในบราซิล João Joao Batista ซึ่งเป็นบุคคลที่เก่าแก่ที่สุดที่มีดาวน์ซินโดรมเขาอายุ 71 ปี

João Joao Batista วัย 71 ปี เป็นผู้ป่วยดาวน์ที่อายุมากที่สุดในโลก
João Joao Batista วัย 71 ปี เป็นผู้ป่วยดาวน์ที่อายุมากที่สุดในโลก

อย่างไรก็ตาม สถิติเดียวกันในประเด็นนี้มีการจัดหมวดหมู่ จากข้อมูลของเธอ ในวันนี้ กว่า 90% ของผู้หญิงในประเทศที่พัฒนาแล้ว ซึ่งได้เรียนรู้เกี่ยวกับความผิดปกติทางพันธุกรรมดังกล่าวในระยะแรกเริ่ม ยุติการตั้งครรภ์ของพวกเขา นี้จะกลายเป็นหัวข้อแยกต่างหากสำหรับการสนทนา ผู้สนับสนุนการอนุรักษ์ชีวิตใด ๆ เรียกวิธีนี้ว่าสุพันธุศาสตร์สมัยใหม่และฝ่ายตรงข้ามพูดถึงความรับผิดชอบต่อสมาชิกครอบครัวคนอื่น ๆ:

(แคลร์ เรนเนอร์ หัวหน้าสมาคมดาวน์ซินโดรม)

Sader Issa มีความเห็นของตัวเองในเรื่องนี้:

Sader Issa และพ่อของเขา
Sader Issa และพ่อของเขา

อาจเป็นหนึ่งในปัญหาที่ฉันไม่อยากเป็นผู้พิพากษาโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับตัวเอง แน่นอน นักศึกษาชาวซีเรียคนนี้มองโลกในแง่ดีเพราะเรื่องราวในครอบครัวของเขาคือ "เทพนิยายที่จบลงอย่างมีความสุข" และมันก็เป็นจริงเพียงเพราะความจริงที่ว่าสังคมที่ล้อมรอบพ่อ "พิเศษ" ตั้งแต่วัยเด็กปฏิบัติต่อเขาอย่างอบอุ่นและไม่ได้กำหนดงานที่ประเมินค่าสูงเกินไปสำหรับสมาชิกที่ผิดปกติ ด้วยวิธีการนี้เองที่ Jud กลายเป็นส่วนหนึ่งของมันอย่างเต็มที่

อ่านวิธีการ เด็กหญิง 2 ขวบดาวน์ซินโดรม ขึ้นแท่นร้านเสื้อผ้าที่ใหญ่ที่สุดในสหราชอาณาจักร.